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第24回　日本難病看護学会学術集会（8/23、24）

■　テーマ
「生（活）きる力」を支える多様で多彩な看護

■　会期
2019年8月23日（金）、24日（土）

■　会場
山形県立保健医療大学講堂等（山形県山形市）

■　参加費
会員8,000 円、非会員9,000 円、療養者・家族および学生（院生を除く）3,000 円
※ 当日会場でも参加を受け付けますので、参加を希望される方はぜひお越しください（参加費は事前参加登録の場合と同額です）。

■　学術集会長
後藤順子氏（山形県立保健医療大学）

■　内容
難病の特徴は進行性で原因不明であること。
しかし、医療技術の進歩やサービスの充実は、病気の進行を緩和し、確実に延命へとつながっています。そのため、ライフサイクルにそった支援とともに、難病を持つ方や家族の生活の質をもっと向上し、もう一歩前（未来）をみた「生（活）きる力」を看護として支えていきたいと考えました。
本学会のテーマの「生きる」を支えるは、生命の維持そのものを支えるという意味を持ち、「活きる」を支えるのは、その人らしく生き生きとした生活の実現を支えることを意味しました。難病を持つ若い女性の難病患者の支援を皮切りに、多職種による療養支援や看取りまでのライフサイクルに沿った看護の在り方を考えるとともに、就労支援や遺伝・意志決定などへのいきることに対する看護を組み込みました。
さらに本学術集会では、マスメディアの発達により変動している患者・家族会にも焦点を当てています。
また、当事者でありながら「夢をもって飛ぶことをあきらめない」生き方も語っていただこうと考えております。この学術集会を企画するにあたり、人のつながりという目に見えない財産を大切にしたいと感じております。
かつて山形は最高温度の日本記録を持っていました。暑い山形ですが、難病を持つ方の『「生（活）きる力」』を支える多彩で多様な看護』を熱く語り、多くの方々とのつながりという財産を広げてみませんか。
難病に関わる看護師・保健師・看護研究者、関係職種の多くの皆様にご参加いただければと思います。

■　プログラム
［会長講演］
「生（活）きる力」を支える多様で多彩な看護
［鼎談］難病看護と患者会の協働 −難病とともに生きる患者会活動と看護への期待−
［基調講演］難病患者の長期療養を支える−今日の神経難病医療−
［公開セミナー1］看護師の意思決定支援の構造
［公開セミナー2］難病患者の就労支援
［公開セミナー3］難病患者の災害看護
［公開セミナー4］難病患者の外来看護
［公開セミナー5］難病患者の在宅医療と看護
［教育セミナー1］難病を持つ子どもの教育支援
［教育セミナー2］難病患者のターミナルとグリーフケア
［公開シンポジウム］多職種が支援する難病患者の長期療養
［交流集会1］心のケアとして聴くこと
［交流集会2］難病をもつ若い女性への支援
［交流集会3］難病看護と遺伝
［交流集会4］子どもの在宅医療
［交流集会5］神経難病のリハビリテーション
［市民公開シンポジウム］それぞれが夢をもってはばたく−加藤健一の生き方−
［ランチ企画］　など